Facciamo luce sulla Fibromialgia

Daniela Donati, referente Marche dell’associazione CFU, Comitato Fibromialgici Uniti, illustra questa malattia poco conosciuta e le proposte di sensibilizzazione.

Sono Daniela Donati, malata dal 2012 di Fibromialgia. Tanti di voi non la conoscono, come molti medici, purtroppo. Noi lottiamo tutti i giorni con una malattia che dal di fuori non si vede, nessuno percepisce la nostra sofferenza perché non si nota nulla. I nostri dolori sono interni, muscolari. Viene chiamata “la malattia dei 100 sintomi”, i disturbi sono tantissimi. Purtroppo per noi non c’è una diagnosi specifica, non si può fare un esame del sangue né una radiografia per diagnosticarla. Si va per esclusione. Dobbiamo sentire il parere di tanti medici, tanti specialisti, fare analisi su analisi, e scartare tutte le altre malattie che possono essere reumatiche, nervose o di altro tipo. La Fibromialgia viene diagnosticata premendo dei punti del nostro corpo, che si chiamano tender point, e sono 18 punti dolenti. Se una buona parte di questi genera dolore, viene accertata la Fibromialgia. Io sto lottando da anni per avere un riconoscimento e una dignità. Purtroppo noi non andiamo in farmacia con la prescrizione medica, con un antibiotico o una semplice medicina, e ci passa. Dobbiamo trovare il nostro percorso che è multidisciplinare, dobbiamo essere seguiti da più medici, e tutto a nostre spese: dallo psicologo, dal medico di medicina integrata, dal reumatologo. Dobbiamo fare attività fisica ma non troppo invasiva perché poi stiamo male. Ognuno deve cercare la propria strada. La nutrizionista è una figura fondamentale per noi perché l’alimentazione è un aspetto molto importante per non dare tossicità al nostro corpo, ai nostri muscoli. Nelle Marche nel novembre 2017 è stata approvata la legge n. 38 che riconosce la Fibromialgia. È una delle poche regioni che l’ha fatto, però si sono dimenticatoi di stanziare dei soldi per fare una ricerca, un registro degli ammalati, un punto di riferimento. Nonostante questo sia previsto dalla legge, nulla è stato attuato, siamo arrivati nel 2021 e ancora è tutto fermo. Al livello nazionale si sta muovendo tantissimo, grazie anche all’associazione di cui faccio parte e di cui sono referente per le Marche: CFU, Comitato Fibromialgici Uniti. Quest’ultimo nasce nel 2016 da tre malate fibromialgiche che da lì sono riuscite ad arrivare in tutta Italia, ad aiutare tantissimi ammalati e ad avere referenti in tutto il Paese che aiutano concretamente e quotidianamente. Abbiamo creato un punto informativo al centro NAIADI a Marotta. L’8 maggio faremo un open day con il dott. Gardarelli, medico di medicina integrata, Roberto Re e Nadia Chiaravalle psicologi e la fisiatra Rosa Grazia Bellomo. Si svolgeranno dei colloqui conoscitivi della durata di 30 minuti. Per chi volesse prenotare i nostri numeri sono: 3280227962 (Loredana Cardinali), 3277626261 (Daniela Donati). Basta un semplice messaggio Whatsapp e sarete richiamati. Io e Loredana saremo felici di accogliervi, anche senza appuntamento, solo per conoscerci, per dare informazioni, dalle 9 del mattino alle 17 del pomeriggio. Il CFU Italia ha organizzato anche nelle Marche il 12 maggio “Facciamo luce sulla Fibromialgia”. Abbiamo chiesto a vari Comuni della regione di illuminare per quel giorno un loro monumento e ringrazio Senigallia innanzitutto, Tracastelli, il mio paese, e tantissime altre città che hanno aderito nelle Marche. Tra queste anche Macerata, San Severino Marche, Fano, Mondolfo e molte altre. Ancora ci stiamo lavorando e se ne aggiungeranno diverse altre. Un saluto a tutti e aiutateci a non essere più invisibili. Dare informazione è la cosa fondamentale. Aiutiamo l’ammalato!

a cura di Barbara Fioravanti