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Tag: malattia

Malattie rare, un convegno dà il via al centro di medicina di precisione di Ancona – INTERVISTA

Prende il via all’Università Politecnica delle Marche, un evento di rilevanza nazionale dedicato alla medicina di precisione applicata alle malattie rare. L’iniziativa, aperta alla comunità medica, scientifica, così come a pazienti, familiari e caregivers, è promossa dall’ateneo dorico, dall’Azienda ospedaliero-universitaria delle Marche e dalla Fondazione Heal Italia, in concomitanza con la Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 29 febbraio, data simbolica proprio per la sua bassa ricorrenza. Il convegno segna anche l’avvio delle attività del Centro di medicina di precisione Heal Italia di Ancona.

Abbiamo incontrato il professor Gianluca Moroncini, responsabile scientifico del convegno, ordinario di medicina interna, direttore del Dipartimento di scienze cliniche e molecolari all’Università politecnica delle Marche e direttore della Clinica medica dell’Azienda ospedaliero-universitaria delle Marche, per approfondire i temi delle malattie rare e l’importanza della medicina di precisione. L’intervista sarà in onda venerdì 28 febbraio e sabato 1° marzo, alle ore 13:10 e alle ore 20, mentre domenica 2 lo sarà a partire dalle 16:50. Sarà il terzo di tre interessanti contenuti audio che Radio Duomo Senigallia (95.2 FM) ha pubblicato nella trasmissione “Venti minuti da Leone” durante la settimana. Qui trovate un riassunto dell’intervista a Moroncini ma anche il lettore multimediale per ascoltarvi l’audio integrale.

Le malattie rare

Pur essendo singolarmente poco frequenti (meno di 5 casi ogni 10 mila abitanti), rappresentano una sfida sanitaria significativa: sono circa 6 mila e interessano circa 30 milioni di persone in tutta Europa. Si tratta di patologie eterogenee, spesso difficili da diagnosticare e curare. Nella clinica medica di Ancona si studiano diverse malattie rare del tessuto connettivo e del sistema immunitario, ma esistono anche numerose malattie rare genetiche e di altri organi e apparati, che possono manifestarsi a tutte le età.

Genetica e fattori ambientali

Da tempo ci si interroga sulla possibile “territorialità” di alcune malattie rare, ipotizzando un ruolo congiunto di fattori genetici e ambientali. Grazie al supporto della regione Marche, in particolare dell’agenzia regionale sanitaria, è stato istituito un tavolo di coordinamento regionale per mappare l’epidemiologia delle malattie rare sul territorio e comprendere meglio la distribuzione e l’incidenza di queste patologie. Il neonato Centro di medicina di precisione Heal Italia di Ancona si pone proprio l’obiettivo di supportare questa direzione, contribuendo alla prevenzione, diagnosi e terapia attraverso la ricerca.

Medicina di precisione e intelligenza artificiale

Gianluca Moroncini
Gianluca Moroncini

La tendenza è quella a superare l’approccio di terapie standard valide per tutti, per un nuovo paradigma di cure in cui l’individuo, con le sue caratteristiche, è al centro. E’ la medicina di precisione, che porta a un percorso di cure personalizzate, in cui un prezioso alleato è l’intelligenza artificiale che può elaborare enormi quantità di dati e relazionarli con le informazioni cliniche dei pazienti. E farlo velocemente, accelerando il processo della scoperta dei meccanismi di malattia, dei bersagli terapeutici e diagnostici.

Un convegno per il futuro della medicina di precisione:

Il convegno sulal medicina di precisione che si svolge ad Ancona il 28 febbraio e 1° marzo si presenta come un importante focus sulle malattie rare e sugli strumenti per elaborare terapie efficaci. Ma l’obiettivo, forse quello più ambizioso, è di arrivare a creare una rete nazionale e di dare centralità all’Università politecnica delle Marche e all’Azienda ospedaliero-universitaria delle Marche.

Per approfondire

Per consultare il programma o seguire i lavori del convegno, è possibile visionare il sito: ancona.centridimedicinadiprecisione.it.

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La pastorale della salute: esserci al fianco di chi soffre e non solo – INTERVISTA AUDIO

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Cos’è la pastorale della salute, di cosa si occupa, come si parla e ci si relaziona con una persona malata, quali i progetti futuri da portare avanti. Ma soprattutto perché la Diocesi di Senigallia ha dato vita a un organismo che si occupa delle persone più fragili a livello sanitario: sono le domande che abbiamo rivolto al direttore della pastorale stessa, il dottor Giuseppe Olivetti. L’intervista è in onda oggi, mercoledì 5 giugno, alle ore 13:10 e alle ore 20; domani, 6 giugno, agli stessi orari; e domenica 9 a partire dalle ore 17. Chi vuole potrà proseguire nella lettura di questo articolo oppure ascoltarsi l’intervista cliccando sul tasto play del lettore multimediale.

Chi è Giuseppe Olivetti e come ‘è arrivato alla guida della pastorale della salute?
Sono medico e da 30 anni mi occupo delle persone nelle rsa, legate a una estrema fragilità. Cerchiamo di accompagnare persone e famiglie degli ospiti. Qualche anno fa il vescovo mi ha chiesto di occuparmi direttamente delle questioni della salute all’interno della diocesi e ho cercato di fare sintesi delle varie realtà come l’Avulss o l’Unitalsi in modo da fare un lavoro comune, seppure ognuno con le proprie sensibilità e azioni.

Cosa fa la pastorale della salute?
Non si lega solo al paziente, al malato, a chi soffre, ma ci occupiamo delle persone che hanno difficoltà e anche dei loro familiari: senza fare discorsi filosofici, anche se ci sono temi molto importanti come l’eutanasia, ma ci interessa di più essere una presenza attiva all’interno di ospedali e altre strutture socio sanitarie. Ed è la cosa più difficile: se parlarne non è semplice, certo stare di fianco a una persona malata è più complesso. E non si impara se non con l’esperienza diretta. 

Materialmente fate assistenza…
Sì, però lo facciamo con una specificità: ci poniamo sempre la domanda “cosa farebbe Cristo al posto nostro di fianco a quella persona” e cerchiamo di dare anche solo con uno sguardo, una gentilezza o un sorriso un po’ di sollievo. A noi non costa nulla ma per qualcuno può essere un raggio di sole.

Vi occupate anche degli stessi operatori che sono al fianco dei malati?
Sì, anche se forse è venuto un pochino meno questo accompagnamento. Le difficoltà ci sono anche per coloro che si prendono cura dei malati. A volte può capitare di non voler entrare in una stanza perché sappiamo che possiamo fare poco per quella persona magari perché la situazione è molto complicata, ma ci dobbiamo rendere conto che siamo noi che non riusciamo a reggere a volte queste situazioni che spesso sono croniche e durano anni. Anche perché qualche vissuto, qualche storia che c’è dietro a un paziente malato, ci parla di un abbandono: una volta le persone anziane per cui non si poteva fare più nulla si portavano a casa, oggi è difficilissimo e ci sono problematiche oggettive. Ma la cura a domicilio è ormai un’eccezione.

Ma cosa è più difficile da affrontare? La malattia, la fine o la storia e le emozioni di una persona?
Beh, la paura è verso il limite, verso la morte, ma la differenza tra chi crede e chi no è che non dobbiamo scacciare la morte perché farsi carico della sofferenza, starci vicino suscita anche le riflessioni sulla vita. L’atteggiamento normalmente è quello di non pensarci finché non capita qualcosa, ma come diceva Sant’Agostino la salute è una palestra per i giorni difficili. Alla fine facciamo quel che si può.

Quanti siete e dove operate?
Non sono solo. Tra i più attivi c’è l’Unitalsi, periodicamente ci si vede e organizziamo iniziative per la giornata del malato dell’11 febbraio. Facciamo raccolte di offerte per il progetto ospedali aperti ad Aleppo, in Siria, per aiutare le persone che sono ancora più in difficoltà di noi. E ce ne sono tante nel mondo. Ma anche noi dobbiamo rifocillarsi a livello spirituale, senza dover operare in un luogo ben preciso: l’importante è essere una presenza significativa.

Un’opera di evangelizzazione o di assistenza?
L’evangelizzazione siamo noi, è la persona che rende presente Cristo, non è un discorso. Un aiuto reciproco a essere più sensibili verso certi temi, non facciamo solo compagnia, quello lo possono fare tutti. Noi diamo il messaggio del passaggio, della resurrezione di Cristo. E l’ultima parola non è la nostra ma quell’azzurro nel cielo che le persone vedono.

Come affrontate temi come il fine vita, l’eutanasia, il testamento biologico?
Il punto è che in alcuni casi non ci sono alternative: o ci sono le cure o ci si deve arrangiare. Quindi la scelta delle persone è legata più che altro alla possibilità, alla prospettiva di una persona. Le DAT, le dichiarazioni anticipate di trattamento, cioè le disposizioni sul fine vita, possono essere cambiate in ogni momento. Ma spesso si vive la sofferenza nella solitudine e lì prospettiva non c’è. Uccide più la solitudine che la malattia.

Quali sono i rischi legati all’eutanasia?
Beh, in alcuni paesi come il Belgio basta che qualcuno si senta fortemente depresso per poter richiedere il suicidio assistito. Non sono malattie inguaribili quelle, e il rischio di passare a trattare come tali anche dei disagi è alto. E’ molto preoccupante e forse non si finisce nemmeno qui. Come prima, forse è più la solitudine a creare problemi che il disturbo stesso.

Come si comporta il credente di fronte a certe scelte?
Mettendosi a fianco e facendo compagnia a quella persone che ha intrapreso un certo percorso: la posizione della Chiesa non è dogmatica, chi sceglie il suicidio assistito non deve essere abbandonato.

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Avulss Senigallia: punto di riferimento per chi è solo, malato o in difficoltà

La fondazione Opera Pia Mastai Ferretti di Senigallia
La struttura socioassistenziale della Fondazione Opera Pia Mastai Ferretti, in via Cavallotti a Senigallia

L’Avulss è una associazione autonoma di cittadini che, in basae alle diverse situazioni culturali, professionali, sociali, politiche, si mettono a servizio degli ultimi. Un impegno in prima persona, portato avanti anche attraverso le realtà socio-sanitarie dove si fa assistenza. Nel territorio della diocesi di Senigallia sono quattro realtà che operano in contesti di fragilità, con decine di volontari attivi e fantasiosi. Dopo aver conosciuto le associazioni Avulss di Chiaravalle (LEGGI QUI) e Mondolfo (LEGGI QUI), avviciniamoci a quella di Senigallia incontrando la presidente Flavia Fabrizzi.

Qual è l’identikit dell’Avulss senigalliese?
L’Avulss della nostra città è accanto a chi soffre, cercando di aiutare a superare momenti di difficoltà, offrendosi come punto di riferimento. E si propone di migliorare la qualità della vita di chi è in stato di sofferenza mettendo a disposizione la presenza di volontari presso la casa di riposo Opera Pia ‘Mastai – Ferretti’, l’ospedale e case private.

Come coinvolgere nuovi volontari?
Per diventare volontario occorre frequentare un apposito corso che si articola in una…

Nel vostro servizio all’Opera Pia, cosa ritenete più significativo?
L’aspetto più importante della nostra attività di volontariato è quello di…

Continua a leggere nell’edizione digitale di giovedì 21 dicembre 2023, cliccando qui.

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Associazione oncologica senigalliese: in partenza il nuovo corso Aos per diventare volontari

L’associazione Oncologica Senigalliese, AOS, si occupa dell’assistenza domiciliare a malati oncologici dal 1994 garantendo assistenza medica, infermieristica e psicologica ai malati oncologici direttamente presso il proprio domicilio, in continuità assistenziale con tutte le strutture ospedaliere e territoriali di tutta la valle del Misa e Nevola e in conformità agli standard qualitativi previsti dall’Assessorato alla Sanità Regione Marche.

Il servizio che svolge è totalmente gratuito.

L’associazione oltre all’assistenza sanitaria, ha molto a cuore la formazione di tutto il personale che partecipa all’equipe sanitaria e non solo.In questi anni si è impegnata anche nella promozione, informazione e formazione di una cultura a favore della tutela della vita e della dignità della persona in ogni sua fase, soprattutto durante il periodo di cura della malattia oncologica.

L’AOS organizzerà un nuovo corso di formazione per volontari che saranno impegnati nell’assistenza domiciliare e in altre attività dell’associazione, abbiamo intitolato questo terzo corso di formazione “Ed io avrò cura di te” perché questo ben rappresenta la nostra mission e lo spirito che anima ogni nostro operare.

Il corso si terrà presso il Seminario Vescovile via Cellini 13, si completerà in 5 incontri formativi della durata di 2 ore ciascuno, con cadenza settimanale, inizio corso 2 maggio e vedranno alternarsi specialisti medici, oncologi, psicologi, infermieri e volontari che parleranno su numerose tematiche riguardanti la prevenzione, la cura e formazione degli operatori in ambito oncologico (vedi programma del corso).

La presentazione del corso avverrà con una serata inaugurale, “Ed io avrò cura di te” Emozioni e Musica, presenti le Autorità ed aperta a tutta la cittadinanza che si terrà il 29 aprile presso l’Auditorium di San Rocco alle ore 17.00. Invitiamo la cittadinanza a partecipare

Gli interessati alla partecipazione al corso dovranno compilare una scheda d’iscrizione inviarla per e-mail o Facebook (www.aos-senigallia.org – info@aos-senigallia.org) oppure consegnare personalmente in sede AOS via Benedetto Croce, 6- Senigallia o contattare L’ AOS tel. 07163604- cell. 3336485264,

L’iscrizione al corso è gratuita.

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Chiedere aiuto: l’importanza delle reti

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“Solitudine e stigma”. Questi sono per Francesca Arosio, psicologa e psicoterapeuta della Federazione Alzheimer, il vero tema del dramma dietro tanti casi di cronaca che raccontano i drammi di chi vive nel contesto familiare la malattia.

La psicologa al di là della cronaca riconosce una serie di tratti comuni a tanti familiari di persone con demenza, «la solitudine estrema che si legge tra le righe». E spiega: «Ne parlano gli studi, ne avevamo parlato in un recente Rapporto Adi. Con la diagnosi di Alzheimer la rete amicale e familiare viene meno. Un paziente aveva raccontato: “Per me è stato un divorzio dagli amici”. Ma sono tante le testimonianze che ci arrivano dalla nostra help line “Pronto Alzheimer” (02.809767): familiari che non ce la fanno, non se la sentono, si sentono soli».

Quello che manca è la rete, continua Arosio «nel momento in cui si riceve la diagnosi sarebbe importante poter contare su persone che siano un sostegno. A volte il medico suggerisce di…

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Il dramma di una malattia in famiglia

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«Una legge riconosca il ruolo dei caregiver». Questa la posizione del Movimento 5 Stelle regionale dopo la tragedia avvenuta al Filetto di Senigallia, dove una donna, gravemente malata e assistita dal marito, è deceduta a seguito proprio di una mossa del coniuge. L’uomo, secondo quanto riferito dal suo legale, avrebbe raccontato ai carabinieri che indagano sulla vicenda, coordinati dalla Procura di Ancona, e al pm di Ancona Rosario Lioniello, di aver messo una mano davanti alla bocca della moglie, non con l’intenzione di farle del male, ma per calmarla e non sentirla gridare, causandone però il decesso. Il fatto è avvenuto venerdì 21 ottobre scorso, in un’abitazione ai margini del territorio comunale e il marito 79enne è stato posto agli arresti domiciliari con l’accusa di omicidio preterintenzionale.

L’episodio, nella sua drammaticità, rilancia con forza la necessità di strumenti di tutela dei cosiddetti caregiver, quelle persone cioè che si prendono cura di soggetti con patologie, malattie o disabilità. A prendere la parola è Marta Ruggeri, capogruppo M5S in consiglio regionale, ribadendo l’esigenza di tutele: «Non si può lasciare solo chi assiste i suoi cari in casa. La tragica vicenda avvenuta a Senigallia evidenzia l’urgenza di una legge che riconosca dal punto di vista professionale la figura dei cosiddetti caregiver. Sono coloro che assistono in casa i propri familiari, non autosufficienti a causa di malattie oppure disabilità, con tanta dedizione e sacrificio». Una realtà in continua crescita….

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